Október a mellrák elleni küzdelem hónapja, és ez nemcsak az orvosi kezelésből áll, hanem a betegséggel küzdők lelki támogatásáról is, ami életeket menthet.
Erről beszélgettünk a KLOÉ program keretében az érintett nőknek lelki támogatást nyújtó, a témát kutató Vizin Gabriellával, az ELTE Klinikai Pszichológia és Addiktológia Tanszékének tanszékvezetőjével, a program egyik vezető pszichológusával.
Mi a KLOÉ, és miért hozták létre?
A programot 2018-ban kezdtük el kidolgozni azzal a céllal, hogy a daganatos betegek számára is elérhetővé tegyünk bizonyítékokon alapuló pszichológiai segítséget.
Ezzel az életminőségüket és a lelkiállapotukat szeretnénk javítani, illetve mérsékelni a daganatos distresszt.
A program kognitív viselkedésterápiás alapú pszichológiai beavatkozás.
A neve a „kognitív terápiás szemléletű lelki segítség onkológiai betegek életminőségének javításáért” kifejezésből áll össze.
Olyan nevet kerestünk, amely könnyen megjegyezhető.
A Kloé a görög eredetű „zöldellő hajtás” jelentésre is utal: azt szerettük volna szimbolizálni, hogy a daganatos betegséggel való küzdelem, illetve az aktív kezelési szakasz után is lehet támogatni a felépülést, az újrakezdést, az új tavasz megélését.
A programban kognitív viselkedésterápiás eszközöket alkalmazunk, de nem kizárólag a standard viselkedésterápiás eszközökre támaszkodunk: fontos szerepet kap a mindfulness és az önegyüttérzés is.
Az eredeti program egy tízalkalmas, strukturált csoportfolyamat volt, heti találkozásokkal.
Közkeletű a vélekedés, hogy a stresszesebb, szorongóbb emberek könnyebben lesznek daganatos betegek.
Van ennek bármilyen alapja?
A daganatos megbetegedés nem lelki eredetű, hanem biológiai és genetikai tényezők összetett hatásával függ össze.
A KLOÉ programot az általános daganatos betegek igényeire dolgoztuk ki; nem csak azokkal foglalkozunk, akik korábban szorongóbbak voltak, vagy valamilyen mentális zavarral éltek.
A daganatos megbetegedések kialakulása szempontjából vannak ismert kockázati tényezők, például a dohányzás, az alkoholfogyasztás, az elhízás, a mozgásszegény életmód vagy bizonyos sugárterhelések.
Ezeket nem szabad összekeverni a lelki alkat kérdésével.
A korábbi feltételezéseket, amelyek a személyiség és a daganat kialakulása között kerestek közvetlen kapcsolatot, a kutatások jelentősen megcáfolták.
Ez azért is fontos, mert ha valaki azt gondolja, hogy a saját stresszessége vagy szorongása miatt alakult ki nála a daganat, könnyen önmagát kezdi hibáztatni.
Erre semmi szükség: a betegség kialakulása nem az érintett ember lelkierején vagy személyiségén múlik.
A tartós stressznek lehetnek kedvezőtlen élettani hatásai, és a stressz, illetve az immunrendszer működése közötti összefüggéseket is vizsgálják.
Ugyanakkor a stressz önmagában nem a daganatos megbetegedések közvetlen oka.
A daganatok kialakulása összetett folyamat, amelynek megértésében a biológiai és genetikai tényezőknek van meghatározó szerepük.
Milyen lelki nehézségekkel járhat a diagnózis és a kezelés?
A daganatos diagnózis sok ember számára krízishelyzetet jelent.
Megjelenhet a szorongás, a depresszív hangulat, és kialakulhat az úgynevezett daganatos distressz.
Ezt a szakma ma már olyan fontos tényezőnek tekinti, amelyet az onkológiai ellátás során is érdemes figyelemmel kísérni, a vérnyomáshoz és más életfunkciókhoz hasonlóan.
A distressz mértéke a betegség és a kezelések különböző pontjain változhat.
Az érintettek ismételten ki vannak téve megterhelő helyzeteknek: a műtétnek, a sugárkezelésnek, a kemoterápiának, majd annak a bizonytalanságnak, hogy mit mutatnak a kontrollvizsgálatok.
Ezt a folyamatos kitettséget nevezhetjük ismétlődő vagy folyamatos traumatizációnak is.
A magyar kutatások alapján a daganatos betegek körében jelentős azok aránya, akik klinikai szintű szorongással vagy depresszióval küzdenek; egyes eredmények szerint ez az arány megközelítheti az 50 százalékot.
A diagnózist követően olyan tünetek is megjelenhetnek, amelyek korábban nem voltak jelen, és a tartós megterhelés akár poszttraumás stressztünetekhez is vezethet.
Ezek a lelki nehézségek azért fontosak, mert hatással lehetnek a kezelésekkel való együttműködésre.
A depresszió például reménytelenséget és tehetetlenséget okozhat, a traumához kapcsolódó tünetek pedig ahhoz vezethetnek, hogy valaki elkerül bizonyos helyzeteket vagy vizsgálatokat.
Ha valaki nem tud elmenni a kezelésekre, vagy nehezebben tartja be az orvosi előírásokat, az az úgynevezett adherenciát, vagyis az orvosi előírásokkal való együttműködést is ronthatja, és ez a kilátásaira is hatással lehet.
Magyarországon a daganatos betegségek okozta halálozás különösen súlyos közegészségügyi probléma.
A korai felismerés és a hatékony kezelések elérhetősége mellett az is fontos, hogy a betegek eljussanak a szűrésekre, majd részt vegyenek a szükséges kezeléseken.
A pszichológiai támogatás abban segíthet, hogy a lelki nehézségek kevésbé akadályozzák ezt az együttműködést.
Mekkora arányban és miért fordulhat elő, hogy valaki nem megy el a kezelésekre?
Mennyiben számítanak a társadalmi körülmények?
Erre nem tudok pontos arányokat mondani, de biztosan szerepet játszhat benne a diszkrimináció, a stigmatizáció és a szégyen.
A daganatos betegségekről sokáig úgy gondolkodtak, mint amelyek szinte szükségszerűen halálosak.
Az orvostudomány fejlődésével a túlélési esélyek sok esetben jelentősen javultak, és számos daganattípussal hosszú ideig együtt lehet élni, mégis fennmaradhatnak a régi tévképzetek.
Időről időre félrevezető állítások is megjelennek a nyilvánosságban.
Előfordult, hogy én magam is olyan főcímmel találkoztam egy ismert internetes folyóiratban, hogy a daganatos betegség fertőző, amiből bárki könnyen téves következtetéseket vonhat le, miközben az ilyen hírek mögött gyakran egészen más, például a konkrét esetben a mikrobiommal kapcsolatos kutatások álltak.
A tévhitek és a megbélyegzés miatt egyesek szégyellik a betegségüket, nem beszélnek róla, és elszigetelődnek.
A rosszabb társadalmi-gazdasági helyzetnek természetesen lehet szerepe abban, hogy valaki később jut orvoshoz, vagy későbbi stádiumban fedezik fel a betegségét.
A lelki reakciók azonban nem írhatók le kizárólag a társadalmi státusszal.
A szégyen, a kontrollvesztés érzése vagy az a meggyőződés, hogy a diagnózis egyenlő a halálos ítélettel, különböző helyzetű embereknél is megjelenhet.
Ha valaki úgy érzi, hogy a betegségéről jobb hallgatnia, elszigetelődhet, depresszív állapotba kerülhet, vagy akár a kezeléseket is elkerülheti.
Ezért fontos, hogy nyíltan lehessen beszélni a daganatos betegségekről és a hozzájuk kapcsolódó lelki nehézségekről.
Vannak a betegség lefolyásában olyan pontok, amikor különösen felerősödik a distressz?
Amerikai kutatók azt vizsgálták, hogyan változik a daganatos betegek distresszszintje a betegség folyamatában.
A diagnózis kézhezvételekor általában jelentősen megemelkedik.
Az aktív kezelési szakaszban – például a műtét, a kemoterápia és a sugárkezelés idején – valamelyest csökkenhet, részben azért, mert a beteg rendszeres ellátási folyamatban van.
A kontrollvizsgálatok előtt ismét felerősödhet a szorongás, majd kedvező eredmények esetén mérséklődhet.
Különösen nehéz időszak lehet az aktív kezelés lezárása.
Ilyenkor megszűnik a korábbi, gyakori találkozásokkal járó ellátási rend, és a beteg úgy érezheti, mintha magára maradna, még akkor is, ha természetesen a kontrollvizsgálatok továbbra is szükségesek.
A KLOÉ programmal részben erre az időszakra szeretnénk választ adni.
Az akut kezelési szakaszban sok esetben néhány támogató, krízisintervenciós beszélgetés is segítséget jelenthet.
A kezelés lezárulta után viszont előfordul, hogy a szorongás erősödik, és a betegeknek strukturáltabb támogatásra van szükségük.
Vannak olyan nemzetközi példák, amelyekből érdemes lenne tanulnunk?
Az Egyesült Államokból vannak konkrétabb ismereteim olyan daganatcentrumokról, ahol a szakemberek csapatban dolgoznak.
Az onkológusok és a sebészek mellett pszichológusok, szociális munkások és más szakemberek is részt vesznek a beteg támogatásában.
Ez azért fontos, mert a daganatos betegség nemcsak egészségügyi, hanem szociális és egzisztenciális nehézségeket is okozhat.
Lehet, hogy valakinek a kezelések miatt kiesik a jövedelme, nehézséget jelent a munkából való távollét, vagy az ellátáshoz kapcsolódó költségek okoznak problémát.
Ezeket nem lehet kizárólag orvosi vagy pszichológiai eszközökkel megoldani; szociális munkásra és más szakemberekre is szükség lehet.
Az lenne igazán jó gyakorlat, ha egy rehabilitációs szakemberekből álló csapat kísérné végig a beteget a betegúton, és segítene a felmerülő akadályok kezelésében.
Természetesen az orvostudomány, az onkológusok, a sugárterápiás szakemberek és a sebészek munkája nélkülözhetetlen.
De legalább ilyen fontos az emberi oldal is, amelyhez a pszichológusok és a szociális munkások tudnak hozzájárulni.
Sok esetben a lelki és a szociális támogatás nélkül nehezebb a felépülés, a megküzdés és a kezelések végigvitele.
Kiknek szól a KLOÉ program, és hogyan épül fel?
Az első programot a 18 és 50 év közötti, emlőrákkal diagnosztizált nők számára dolgoztuk ki.
A diagnózist követő első fél év és a második év közötti időszakban fogadjuk a résztvevőket.
A tízalkalmas csoportfolyamat strukturált, heti rendszerességű találkozókból állt.
Azt is szerettük volna, hogy a program végeztével a résztvevők önsegítő közösségként is fenn tudják tartani a kapcsolatot.
Most a program hatékonyságát vizsgáljuk.
Ehhez pályázati forrást is kaptunk, és jelenleg annak feltárásán dolgozunk, hogy a lelki támogatás milyen mértékben segíti a résztvevőket.
Az onkológiai ellátásban általában van lehetőség pszichológiai segítségre: az onkológiai egységekben dolgoznak onkopszichológusok.
Az elérhető támogatás azonban sokszor korlátozott, gyakran négy-öt alkalomra terjed ki, és nem feltétlenül jelent olyan strukturált programot, amelyben a résztvevők egy teljes eszköztárat sajátíthatnak el.
A KLOÉ ehhez képest hosszabb, felépített támogatást kínál.
Mit mutatnak eddig a program eredményei?
Az előzetes eredmények biztatók: a résztvevőknél csökkenhetnek a depresszív és szorongásos panaszok, nőhet az önegyüttérzés, mérséklődhet a traumatizáltság érzése, és javulhat az életminőség.
Ahhoz azonban, hogy pontos és tudományosan megalapozott következtetéseket vonhassunk le, randomizált, kontrollált vizsgálatra van szükség.
Ennek a megszervezésén dolgozunk.
Szigorú protokoll szerint kell végrehajtanunk a csoportokat, hogy az eredmények megfelelően értékelhetők és tudományos közegben is meggyőzők legyenek.
Azt is fontos figyelembe venni, amit ön is említett: a betegség alakulása önmagában is befolyásolhatja a distresszt.
Ezért a kutatásnak azt kell megmutatnia, hogy a pszichológiai támogatás milyen többletet jelent a résztvevők számára.
Miért lehet különösen megterhelő az emlőrák a fiatalabb nők számára?
Az emlőrák nemcsak orvosi, hanem testképpel, nőiséggel, párkapcsolattal és gyermekvállalással kapcsolatos nehézségeket is felvethet.
Sok érintett fiatal nő a harmincas éveiben jár, vagy éppen a gyermekvállalás előtt áll, esetleg kisgyermeket nevel.
Egy emlőeltávolító műtét, majd az esetleges rekonstrukció komoly testi és lelki megterhelést jelenthet.
A rekonstrukció lehet fontos lehetőség, de nem mindenki számára az a kívánt megoldás, és a testkép megváltozása akkor is nehézségeket okozhat, ha a műtét orvosi szempontból sikeres.
A hormonkezelések és a kemoterápia a gyermekvállalás lehetőségét is befolyásolhatják.
A párkapcsolatokban szintén megjelenhetnek nehézségek: előfordulhat, hogy a partner nem tud mit kezdeni a helyzettel, és a kapcsolat felbomlik.
Mindezek mellett a kiújulástól való félelem is tartós stresszforrás lehet, még akkor is, ha az aktív kezelés lezárult.
A környezet gyakran azt várja a betegtől, hogy a kezelések után már legyen jobban, és lépjen túl a történteken.
A valóságban azonban továbbra is jelen lehet az alvászavar, a szomorúság, a kimerültség, a szorongás és a bizonytalanság.
A KLOÉ program ebben az időszakban tud segítséget nyújtani.
Milyen konkrét technikákat tanítanak a csoportban?
Több olyan, kutatásokkal alátámasztott módszert használunk, amely segíthet a mindennapi nehézségek kezelésében.
Az egyik a viselkedésaktiváció: közösen keresünk olyan kellemes vagy értelmes tevékenységeket, amelyeket a résztvevő be tud építeni a mindennapjaiba, akár rövid időre, rendszeresen.
Ez a depresszió kezelésében is hatékony módszer.
A problémamegoldást és az asszertív kommunikációt is gyakoroljuk.
Utóbbi abban segíthet, hogy valaki ki tudja fejezni a környezetének, ha szomorú, elkeseredett vagy szorong, és meg tudja fogalmazni, mire lenne szüksége.
A kognitív átstrukturálás során azt tanuljuk meg, hogy miként ismerjük fel és vizsgáljuk felül az automatikusan megjelenő negatív gondolatokat.
Emellett mindfulness- és önegyüttérzés-gyakorlatokat is végzünk.
A hálanapló szintén része a programnak: a résztvevők minden nap leírnak három olyan dolgot, amelyért hálásak lehetnek.
Ez nem azt jelenti, hogy figyelmen kívül kell hagyniuk a nehézségeiket, hanem azt, hogy a fájdalom mellett a mindennapok apró, pozitív tapasztalataira is figyelmet fordítanak.
Mindezeket nem mechanikusan tanítjuk.
Fontos a támogató, együttérző csoportközeg: fokozatosan vezetjük be a technikákat, elmagyarázzuk a céljukat, kipróbáljuk őket, majd otthoni feladatokkal segítjük a gyakorlást.
A résztvevők gyakran arról számolnak be a program végén, hogy sokat kaptak a csoporttól, és különösen fontos volt számukra annak megtapasztalása, hogy nincsenek egyedül.
Ez jól mutatja, milyen megterhelő lehet az elszigetelődés egy ilyen betegség esetén.
A programot más betegcsoportokra is kiterjesztették?
Az idősebb korosztály részéről is érkezett igény arra, hogy számukra is elérhető legyen a támogatás.
Ennek nyomán kidolgoztunk egy négyalkalmas csoportfolyamatot a palliatív ellátásban részesülő nők számára.
Az erről szóló tudományos publikációnk szerint a rövidebb beavatkozás is alkalmazható, javíthatja az életminőséget, és csökkentheti a szorongást, illetve a depresszív tüneteket.
A program harmadik eleme egy telefonra is letölthető applikáció, amelyen már az utolsó simításokat végezzük.
Ebben a KLOÉ egyes technikái online, önállóan elvégezhető gyakorlatok formájában lesznek elérhetők, moduláris jelleggel.
A résztvevők saját tempójukban haladhatnak és sajátíthatják el az egyes technikákat.
A célunk, hogy ne csak az emlőrákkal küzdő nők, hanem bármilyen daganatos betegséggel élő, magyarul beszélő nők és férfiak számára hozzáférhető legyen a program.
Az első csoportprogram online változatába a határokon túl élő magyarok is bekapcsolódtak, például Kárpátaljáról és más országokból.
Ez is azt mutatja, hogy az online forma segítségével földrajzi helytől függetlenül lehet támogatást nyújtani.
Középtávon azt is szeretnénk megvizsgálni, hogyan lehetne a programot angolul elérhetővé tenni.
Miben segíthet az online alkalmazás, és milyen hatása lehet közegészségügyi szempontból?
Remélem, hogy szélesebb körben is érdemi segítséget tud majd nyújtani.
Vannak, akik szégyellik, hogy pszichológiai támogatásra van szükségük, vagy nehezen kérnek segítséget.
Egy online önsegítő eszközt könnyebben kipróbálhatnak, akár úgy is, hogy egyelőre nem beszélnek erről másokkal.
A webalkalmazás az onkopszichológusok munkáját is támogathatja.
Vezetett önsegítés formájában a szakember javasolhatja a betegnek, hogy haladjon végig a program egyes lépésein, majd a rendszeres találkozásokon megbeszélhetik a tapasztalatokat.
Az alkalmazásban egy segítő chatbot is helyet kap, amely azonnali tájékoztatást adhat arról, hogy bizonyos lelki nehézségek esetén milyen segítségkérési lehetőségek vannak.
Azt remélem, hogy ha valaki a programon keresztül megtapasztalja, hogy a pszichológiai eszközök érthetők és használhatók, könnyebben fordul majd szakemberhez is.
Ha a lelki nehézségek enyhülnek, az a kezelésekkel való együttműködést is támogathatja.
Hosszabb távon ennek közegészségügyi jelentősége is lehet, bár ennek konkrét hatását külön kell majd vizsgálni.
Más országokból, például Nagy-Britanniából is vannak olyan kutatások, amelyek a depresszió kezelésének társadalmi-gazdasági következményeit vizsgálták.
Ezek alapján a megfelelő segítségnyújtás társadalmi szinten is kedvezőbb lehet annál, mint ha a depresszió kezeletlen marad.
Ebből kiindulva érdemes megvizsgálni, hogy a daganatos betegek pszichológiai támogatása milyen hatással lehet a betegutakra, a kezelésekkel való együttműködésre és az életminőségre.
Lehet-e a KLOÉ program és az alkalmazás a stigmatizáció csökkentésének egyik eszköze?
Ez is a célunk.
Merjünk beszélni arról, hogy a daganatos betegség lelki nehézségeket okozhat: fájdalmat, veszteségérzést, szomorúságot, szorongást.
Ezek részben természetes reakciók egy rendkívül nehéz élethelyzetre, ugyanakkor vannak olyan módszerek, amelyek segíthetnek, és javíthatják az érintettek életminőségét.
Ha egyre természetesebbé válik erről beszélni, akkor talán a szűrővizsgálatokhoz és a segítségkéréshez is másképp viszonyulunk.
A daganatos betegség nem olyasmi, amit szégyellni kell, és nem kell egyedül megküzdeni vele.
Lehet, hogy ez csak egy kis lépés, de fontos lépés a stigma lebontása felé. ]]>
Vélemények és hozzászólások
Vitatkozz a témáról kulturáltan. A hozzászólásokra a közösségi irányelveink és az adatvédelmi tájékoztató vonatkozik.