A magyar rákregiszter szerint évente 850-900 frissen diagnosztizált agytumoros esetről tudunk Magyarországon.

A rosszindulatú agydaganatok 80 százalékát teszik ki a gliomák, amivel tehát magyarok ezrei élnek.

Mivel az információszerzés még ma is sokszor nehézkes és bizonytalan, a közösségbe tartozás érzésének pedig nagy ereje van, ezért különösen fontosak lehetnek az olyan kezdeményezések, mint a gliomásoknak és hozzátartozóiknak szervezett betegedukációs nap.

Erre az első, keddi alkalomra az ország vezető szakemberei mellett meghívtak előadni engem is, mint olyan beteget, aki egy fél könyvet összeírt erről.

A kép alatt a beszédem szerkesztett változata.

A baloldali trigonum lateralis irányba enyhén deformált.

Ennek megfelelően a parietalis-occipitalis átmenetben enyhén ovális, éles határú, 38 x 43 x 42 mm átmérőjű kóros terime, T2 és FLAIR képeken magas jelintenzitású, T1 sorozaton alacsony jelintenzitású góc van, centrumában apró meszesedés valószínű.

Radiológiai vélemény: Tu cerebri l.s.

Gondoltam, hogy akkor én is ilyen latin kifejezésekkel, orvosos mondatokkal kezdek, hogy komolyan vegyenek egy ilyen komoly társaságban.

Az előttem felszólaló tudós doktorok lazán zsebre dugott kézzel, elegánsan a székre támaszkodva, hatalmas háttértudással adtak itt elő dekoratív diavetítések előtt – de ebből itt nem lesz semmi.

Van énnekem rendes kéziratom, sok szó van rajta, melyet kímélet nélkül mind fölolvasok. (Ez egy Esterházy-idézet.) Amivel kezdtem, az egyébként az a lelet, amely megváltoztatta az életemet.

Illetve, és először pont erről beszélnék: ez volt az első sokk, amelyet több további követett.

A neurológus, aki azt mondta, hogy az a radiológiai vélemény és az az MR-felvétel azt jelenti, hogy tumor cerebri, lateris sinistri, vagyis baloldali agydaganat.

Aztán az idegsebész, aki nevén nevezte, kódján szólította a betegséget: glioma, átmenetben a kettes és a hármas grádus között; WHO osztályozás C7120, a halántéklebeny rosszindulatú daganata.

Aztán a rendelőből kilépve az internetről rám ömlő, össze-vissza információk: az angol nyelvű Wikipedia szerint a grade III gliómáknál a medián túlélés megközelítőleg 3 év stb.

Aztán a műtét utáni szövettan, amely igazolja, hogy a daganat rosszindulatú, a legjobb opciókban már nem érdemes reménykedni.

Egy ilyen történet mindenképpen szar.

Bocsánat, latinul mondom: faeces vagy excrementum.

De még ebből a nagyon rövid zanzából is látszik, hogy lehetne kevésbé az.

Nem optimális, például, hogy a legmegrázóbb és egyben legbonyolultabb információt úgy közlik veled, hogy nem is érted.

Engem az MR-felvételt leletező radiológus vagy annak asszisztense hívott fel, hogy gyorsan vigyem el a leletet az orvosomhoz, ennél többet nem mondhat .

Ami két azonnali következménnyel járt: megrémültem, illetve próbáltam házilag elemezni a fent idézett szöveget, amelyet az EESZT-ben találtam.

Később patológusokat és életvégi döntésekkel foglalkozó szakembereket is hallottam arról tanácskozni, amit betegként magam is éreztem: ez így nagyon nincs jól.

Nem tűnik egyszerű feladatnak, mégis muszáj volna megoldást találni arra, hogy az első sokkot, vagy nevezzük bátran traumának, enyhítse a hozzáértő, empatikus és a további lehetséges lépéseket előrejelző kommunikáció.

A másik, javítható probléma: amikor a sokkolódó beteg a neten keresgél, ki tudja milyen mély nyúlüregekből ásva elő a létfontosságú adatokat, rosszabb esetben hiedelmeket.

Még ha el is tudjuk kerülni a dezinfókat, márpedig pontosan tudjuk, hogy az online keresők és a magyar társadalom tájékozódási képességeinek találkozása legtöbbször egy cserbenhagyásos gázoláshoz hasonló, szóval még ha jobb cikkekből tájékozódunk, az is rossz.

Mindenképpen rosszabb, mint ha lenne egy hiteles, praktikus, érthető és direkt erre komponált tájékoztató, amit röviden, kinyomtatva kézbe lehet venni, illetve hosszabban a neten el lehet olvasni.

Ez sem tűnik egyszerű feladatnak, de azért nem lehetetlen: elég lenne fejlett országok állami oldalait lemásolni, átültetni, vagy az elszórtan létező magyar példákból rendszert csinálni (lásd a Péterffy Sándor utcai urológia alapítványának szerencsétlen nevű, de remek honlapját, az urodoki.hu-t).

Az amerikai Nemzeti Rákintézet oldalán a tájékoztatók főbb témakörei: A rák megértése, Okok és megelőzés, Szűrés, Diagnózis és stádiumok, Kezelés, A betegséggel való megküzdés, Előrehaladott rák, A rákkezelés szervezése, COVID-19 és a rák.

Talán már ennyiből is látszik, milyen sokféle információ lenne elérhető, ha elérhető lenne.

Ha az ember kiválasztja a saját ráktípusát, itt ez most legyen a glioma, akkor orvosoknak, kutatóknak és pácienseknek szóló mappákat talál.

Utóbbiak alaposak, átláthatók, korrektek, de empatikusak.

Fogódzókat adnak sok egyéb mellett a prognózis megértéséhez, vagy épp tippeket arra, milyen kérdéseket tegyünk fel az orvosunknak.

Aki érintett, az tudja, hogy utóbbi külön, komoly kihívás.

A tudományos ismeretek mellett tehát gyakorlati és pszichológiai tanácsokat is kapunk, emberi sorsokról értesülünk, sőt külön bejegyzés gyűjti össze, mit üzennek a betegek sorstársaiknak.

A főbb témák: Gondolkodj el az értékeiden!

Dolgozz együtt az orvosi csapatoddal!

Fogadd el az érzelmeidet!

Győzd le a fizikai tüneteket!

De először is: beszélj másokkal! „Beszélj a családoddal, a barátaiddal vagy a kollégáiddal!

Egyszerűen csak beszélj a diagnózisodról!

Ez olyan nehéz és ijesztő – ne maradj egyedül vele!” – idéz a kormányzati honlap egy ráktúlélőt.

Erről a beszédről szeretnék beszélni még.

Nekem hatalmas szerencsém volt.

Nem csak azért, mert minden szempontból stabil családi, baráti, szakmai háttérrel érkeztem meg ebbe a betegségbe, hanem mert a lépten-nyomon felbukkanó rémtörténetekkel szemben a szűk és tágabb környezetem figyelmesen és tapintattal kezelt.

Nem csak csodaszereket nem akartak rám sózni, de a hat évvel ezelőtti diagnózisom óta egy kezemen meg tudom számolni, hány kellemetlen beszélgetésem volt.

Egy rokonom, akit nagyon szeretek, az elején nekiállt ecsetelni, hogy a pozitív gondolkodás mindent megold , de elég volt egy arcrándulásom, és ezt soha többet nem hozta fel.

Egy barátom nagyívű disputát akart kezdeményezni különböző orvostudományos és pszichológiai elméletekről, de egy válaszlevélből megértette, hogy én nem vitapartnerekre vágyom.

Néhányan mintha nem nagyon akarták volna feldolgozni, tudomásul venni, hogy attól még, hogy épp nincsenek tüneteim és jókedvű vagyok, attól még ez a betegség hat rám, és viszonylag gyorsan belehallhatok.

Ezzel a néhány példával szemben a szeretet és a figyelmesség teljes skálája áll, az ajándékba hozott süteményektől az imáig, a kitárulkozó beszélgetésektől a hálás levelekig.

Nem sok nagyobb dolog történt velem, mint ezek a gesztusok.

És ezeket mind annak köszönhetem, hogy beszéltem a betegségről.

Az a bizalom, ahogy az általam alig ismert, de amúgy elég híres színésznő odalép hozzám a villamoson, és elkezd az édesanyja haláláról beszélni.

A kezemet szorongató, 80 éves néni, aki megköszöni, hogy vállaltam ezt a küldetést – amit én magam persze nem hívnék így.

Az olvasói levelek sora, amelyek szemérmesen számot adnak róla, melyik részeknél bőgték el magukat.

De az is meg tud hatni, amikor valaki, a kollégáim, iskolatársak szülei, interjúalanyok nem beszélnek, vagyis tapintatból megállják, hogy kérdezgessenek.

Engednek normálisnak lenni.

Legnagyobb kincseim közé tartoznak azok a kommentek, levelek, amelyeket érintettek írtak.

A feleség, aki a rákos férjétől kapta ajándékba a könyvemet.

Vagy az a gliomás, aki életében először velem osztja meg, milyen volt a kórházban: „Ezekről a dolgokról soha, senkinek nem beszéltem, csak magamba zártam.” Idézek egy levelet, agydaganatos sorstársam írta: „Te kiírtad magadból azokat a kételyeket, félelmeket, belső harcokat, amik az emberben ilyenkor lejátszódnak.

Én, amikor megtudtam a diagnózist, sokáig azon gondolkodtam, hogy elmondjam-e egyáltalán a feleségemnek, a gyerekeimnek.

Féltettem őket attól a traumától, amit ez okoz, és megpróbáltam egyedül feldolgozni.

Még a szélesebb családomban is van olyan, aki máig nem tudja, hogy agydaganatom volt, és hogy min mentem keresztül.

A könyved azt mutatta meg nekem, hogy ez nem jó.

Erről igenis beszélni kell, mert az segít abban, hogy tovább tudjunk lépni, és együtt élni ezzel a bizonytalansággal.” Tudom, hogy sokaknak nehéz beszélni.

Azt is tudom, hogy én privilégizált helyzetben vagyok, engem még meg is tapsolnak azért, mert beszélek, miközben sokak hangját elnyeli a csend vagy elnyomja a zaj.

De minden jószándékú szó kimondása segít, az ilyen alkalmak pedig különösen, amikor együtt vagyunk.

Ezt szoktam mostanában magam elé mondogatni: nem vagy egyedi, nem vagy egyedül.

Nem vagy egyedi, nem vagy egyedül.

Lefordítom latinra is, biztos hibásan: Non es unicus, non es solus . ]]>